摘要：中国的恶性肿瘤治疗决策中往往会有家属的参与，对家属参与决策的道德辩护常常诉诸于后果论，假设家属的参与有利于实现患者的最佳利益，然而这一假设是否成立？笔者通过对北京市两所三甲医院的１１组患者、家属和医生进行访谈，分别了解三方参与决策的方式、程度及考虑因素等。本文在三方观点对比分析基础上，结合最佳利益的伦理概念探讨恶性肿瘤的最佳治疗决策。结论是提高患者的自主性有利于形成最佳治疗方案，并实现其最佳利益，医生和家属应该鼓励患者积极参与决策。
关键词：恶性肿瘤，治疗决策，最佳利益，生活质量，主观意愿
随着人们生活水平的提高与恶性肿瘤治疗方案的日渐多样化，真正放弃治疗的患者越来越少，但目前的经济发展水平与医疗保障制度的完善程度又不足以为每个患者提供医学专业判断下的最佳治疗方案。因此，对恶性肿瘤最佳治疗决策的探讨有必要通过实证调查，了解不同决策者的参与方式、参与程度及考虑的主要因素。
１恶性肿瘤治疗决策实证调查及主要发现
１．１实证调查的主要原因
在中国，恶性肿瘤患者常常被不同程度地隐瞒病情而难以独立决策，加上治疗费用高，治疗决策往往事关整个家庭的利益，因此家属的参与成为一种必须。支持家属参与决策的论证大多建立在家属的参与有利于实现患者最佳利益这一假设的基础上，然而，在恶性肿瘤治疗的复杂现实中，这一假设是否成立？在已有的研究中，患者与家属常常被假设为一个利益共同体，形成与医生相对立的“患方”，这种假设忽略了恶性肿瘤治疗中患者利益与家属利益之间的张力。为了避免对恶性肿瘤最佳治疗决策的探讨脱离实际，该研究采取深入访谈的方式，分别从患者、医生及家属三个角度，围绕三方参与治疗决策的意愿、程度、方式及考虑要素等展开调查。目的是基于调研发现，结合最佳利益原则的伦理概念及理论，探讨恶性肿瘤最佳治疗决策，进而为相关政策研究提供参考。
１．２实证调查的主要方法
从北京两所三甲医院的肿瘤内科住院病房中，选取１１组住院患者、家属及医生进行４０分钟～６０分钟的访谈，受访患者均为有行为能力、患有恶性肿瘤的成年患者，他们对自己的病情部分或全部知情；受访家属则是清楚患者病情及治疗情况，参与治疗决策的主要家属；受访医生为受访患者的主治或主管医生。访谈的形式是面对面的一对一访谈，在受访者同意的情况下录音并将其转录成文字，最后利用质性研究方法对其进行分析。
１．３实证调查的主要发现
首先，家属在“共同决策”中处于更加主导的地位。无论患者、医生还是家属，都普遍认为相比患者，家属在决策中常常占据更加主导的地位。被不同程度地隐瞒９６ＭｅｄｉｃｉｎｅａｎｄＰｈｉｌｏｓｏｐｈｙ，Ｍａｒ２０１７，Ｖｏｌ．３８，Ｎｏ．３Ｂ，ＴｏｔａｌＮｏ．５６９病情的患者在决策中表达的意愿并非充分知情后的真实意愿，出于各种原因，家属的意愿通常能得到医生更多的考虑与重视。其次，治疗决策参与者通常考虑的主要因素包括治疗效果、副作用、风险及费用，患者和家属对这几大要素的考虑并非总是完全一致，差异主要体现在：（１）患者通常更关心当下的生命质量，家属更关切未来的生存时间；（２）受访患者和家属都希望为了彼此的利益做出更多的牺牲，进而导致他们在决策中表现出不一致的看法。
２恶性肿瘤患者的最佳利益探讨
最佳利益原则是指代理人综合权衡决策为被代理人带来的利益风险，从而选择对被代理人最有利的医疗决策。患者利益的多元化标准使得最佳利益原则在理论上一直备受争议，目前对其主要存在两种理解：一种是狭义的“医学最佳利益”标准，该标准强调患者的最佳利益包括挽救患者生命，避免患者身体、精神、健康或福利遭受伤害，改善患者身体、健康与福利。另一种为“拓展的最佳利益”标准，除上述内容之外，还包括患者的价值观与主观意愿，这种标准虽然更容易被认可，但在指导实践过程中会遇到更多困难［１－２］。最佳利益原则最初用于对儿童权益的保护，之后拓展至医疗领域中，用于探讨为无行为能力患者代理决策的合理性问题［３］。然而，在中国，家属为有行为能力的恶性肿瘤患者代理决策已经成为被普遍认可的做法。支持家属参与决策的伦理辩护主要有两种方式，一种诉诸于家长主义的合理性，另一种则诉诸于儒家生命伦理学中“家庭自主权”的合理性。
２．１从生命质量维度探讨患者的最佳利益
生命质量在决定什么对个体来说最好时应该作为一个因素［４］，生命质量是判断患者最佳利益的重要维度。随着医疗技术的快速发展，恶性肿瘤的治疗目标不再局限于消除肿瘤和预防死亡，如何提高患者的生命质量越来越受到关注。根据访谈发现，患者通常更关心治疗的副作用，医生和家属则更关心治疗的结果，不同决策者对患者生命质量存在不同程度的关切，进一步说，这可能源于他们对眼前利益与长远利益的不同关注。范瑞平教授在论证“东亚家庭自主权”时，认为东亚的自主原则支持“客观善”或者“共同善”，较少考虑一个人当前的欲望或期望，这种善立足于长远利益而非眼前利益。当一个患者的意愿与家属所认为的客观善不相符，即使他有行为能力，其愿望也不会被尊重和遵从［５］。但为何家属往往能够考虑更加长远的利益，患者却不能呢？并且，家属基于长远利益的选择就一定更符合患者的最佳利益吗？一个人似乎很容易在另一个人的长远利益与眼前利益之间“快速果断”地做出一个长远的理性选择，而一旦为自己决定，就容易在长远利益和眼前利益之间犹豫不定，以至于经常犯下“只顾一时痛快”的错误。很多医生认为，不同决策者对生命质量不同关切的原因在于患者对治疗带来的痛苦有更切身的体会。由于缺乏切身的感受，对别人的“干涉”远比对自己的“克制”来得轻松，家属的“长远利益选择”可能只是源于他对患者当前的痛苦缺乏切身的体会。对患者来说，他希望“活得更长”，但也希望当下“活得不那么痛苦”，他或许想在两者之间取一个平衡。在长远利益与眼前利益之间，有行为能力的患者往往具备在两者之间做出恰当权衡的能力与动机。如果患者在长远利益与眼前利益之间做出一个折衷，甚至这一折衷更偏向于眼前利益，那么是否应该尊重他的选择？一些学者认为，自主指有能力通过较高层次的欲望或偏好反思性地控制与认同自己基本的欲望或偏好［６］，然而，这种高层次的反思标准却没有给人留下选择的余地。家属更在意治疗结果，而不是治疗过程中患者的感受，在我们的文化中强调坚强与忍耐，无论是患者自己，还是医生和家属，都容易将患者对“生命质量”的要求看做“意志力薄弱”的表现，这种观念进一步削弱了医生和家属对患者生命质量的关注。对治疗决策的选择与评价不能仅仅着眼于检查结果，患者对生命质量的要求也应该得到理解与尊重，相比家属，患者在疾病中的各种体验会让他们有更多的优势为自己做出更好的决定。医生应该鼓励患者充分表达感受及需要，从而适时调整治疗方案，提高患者在治疗中的舒适度。
２．２从价值观与主观意愿维度探讨患者的最佳利益
根据访谈发现，医生常常直接跟家属沟通，患者的意愿则通过家属来反馈，医生通常认为了解患者的家属能够代替患者表达治疗意愿，在决策中他们更多地考虑了家属的想法。然而，家属对患者的了解总是有限的，不仅如此，受访的家属在决策中更多的是站在自己的立场上去考虑他们希望患者怎样，而很少站在患者的立场上去思考患者真正想要的是什么，家属很少真正考虑到患者在决策中的自主权问题，更没有判断患者是否有能力做出自己的决定。从受访医生那里可以了解到，一些家属并不支持更加昂贵的治疗方案，此外，随着越来越多的时间、精力与金钱的投入，在负担越来越重的情况下，一些家属与患者之间的关系也会发生变化。总之，患者与家属之间并非总是简单的“利益共同体”，种种因素会造成他们在各种利益与价值之间做出不同的权衡选择。即使在“患难与共”的家庭关系中，无论是患者还是家属，在他们的决定中都是一部分为了自己，一部分为了家庭；一部分出于情感，一部分出于责任。医生、患者和家属在参与治疗决策的过程中，都会在不同的考虑因素中做一个权衡，在彼此冲突的利益之间做一个折衷。对一些患者来说，家庭利益已经内化为他们自身利益的一部分，他们可能会面临内化于其总体利益之中的家庭利益与纯粹自我健康利益之间的冲突，经过仔细的权衡之后，患者可能会选择某种程度的自我牺牲，但这种自我牺牲并不一定会带来自我总体利益的减损。由于有着不同的角色与价值观，使得患者、医生和家属很难在不同的决策要素中做出完全一致的权衡，恶性肿瘤治疗方案的日渐多样化使得他们的决定更加难以吻合。
３患者是否能够做出一个恰当的决定
一些支持家属参与治疗决策的研究认为，由于受到疾病带来的痛苦以及家庭经济条件等因素的干扰，患者的判断能力会因此受到影响，做出的决定难以保证是理性的。因此应该“允许主要家庭成员参与治疗决策，通过家庭‘内部自决’的方式达成统一”［７］。然而，理性的决定恰好应该基于对所有“干扰因素”的恰当权衡，对痛苦的切身感受和对经济因素的考量正是患者参与治疗决策的真正意义所在。患者在治疗中的痛苦感受是家属所体会不到的，也是医生和家属在决策时容易忽略的一个重要因素———生命质量。此外，经济因素对家属在决策中的“干扰作用”不一定会少于患者，更重要的是，经济因素不仅不应该是一个“干扰因素”，而且通常是仅次于治疗效果之外的一个最为重要的考虑要素。“自主行为能力”标准是探讨患者决策能力的重要概念，如果一个人能够理解治疗或研究的程序，衡量有关治疗或研究的风险和利益，进而根据这种衡量做出决定，那么这个人通常被鉴定为有行为能力。然而，某种决策能力的形成往往需要一个过程，如果严格按照这个标准，不少患者至少在治疗初期并不能达到有“自主行为能力”标准的要求，并且不同患者因年龄、经验、教育背景等不同，其决策能力也存在差异。格里索和阿佩尔鲍姆提出了“滑动的天平策略”，根据这一理论，如果存在严重风险，那么就要使用一个严格的行为能力标准；反之，则可以用一个较低的行为能力标准［８］。该理论可能忽略了另一个问题，即每个人的自主行为能力也存在一个区间变化，简单地判断一个人是否有能力去做某个决定，似乎否定了人的潜力大小、努力程度以及来自外界支持力量的作用。患者的决策潜力应该是一个弹性值，其大小往往随着某个决定重要性的增加而增加，越是重大的决定，人们越会仔细考虑所有相关因素，从而谨慎地权衡利弊，尽管这个过程并不轻松，但最终能够做出一个恰当的决定。此外，如果在高风险的重大决策面前对患者设置一个更为严格的行为能力标准，以至于他被判断为没有足够的能力去做这个决定，那么这一标准也同样可能否定家属的决策能力。
４小结
从国内恶性肿瘤治疗决策中患者参与现状的研究及访谈发现来看，很多患者都依赖于家属的决定，在呈现出患者与家属关于生命质量、价值观与主观意愿的不一致看法对治疗决策产生的不同影响之前就已经做出了基于家属意愿的选择。受访患者在决策中的消极表现使得很难从访谈中找到直接的证据，证明患者对生命质量的关切以及对价值观与主观意愿的充分表达有利于形成更符合其最佳利益的决策。但从另一方面看，在尊重自主性的价值原则还没真正扎根于中国的文化土壤之前，我们还无法从当前的医疗实践中找到足够可信的证据，证明家属主导的决策模式才更有利于实现患者的最佳利益，在缺乏事实证据与之相比较的情况下，任何相关的论断或假设可能都是站不住脚的。国内外一些实证调查发现，恶性肿瘤患者积极参与治疗决策可以提高治疗效果，减轻身体及心理上的痛苦感受，从而表现出更好的依从性和对治疗更高的满意度，并有利于产生更好的治疗效果［９］。从后果论的角度来看，有利原则恰好能够为有行为能力的患者积极参与治疗决策提供合理辩护。正如密尔所说，每个人都是其自身健康的适当监护者，不论是身体的健康，或者是智力的健康，或者是精神的健康，人类若彼此容忍各自按照自己所认为好的样子去生活，比强迫每人都照其余的人们所认为好的样子去生活，所获得的是要较多的［１０］。患者和家属有着不同的价值观，对于生命质量的看法也并不相同，他们从不同的视角出发会有不同的权衡，进而做出不同的选择。只有从患者的视角出发，这一权衡才可能最大程度地符合其真实意愿，进而最少地偏离其最佳利益。无论从生命质量维度，还是从价值观、主观意愿维度，充分发挥有行为能力患者的自主性将更有利于形成符合患者最佳利益的治疗决策。患者的独立性需要得到培养，区域经济论文对患者在治疗决策中消极表现的尊重并不是对其自主性的真正尊重，医生和家属应该充分重视患者的个人意愿，帮助患者克服依赖感，鼓励和支持他们根据自己的意愿去决定治疗。
作者：黄媛媛 魏智民 丛亚丽
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