１方法
采用问卷调查法收集晚期癌症患者一般资料及临终关怀需求。晚期癌症患者一般资料内容包括：患者的性别、年龄、宗教信仰、职业、月收入、医疗费用支付类型、疾病诊断。临终关怀需求采用段娇博等［３］研制的晚期癌症患者需求评估表简表进行调查。该评估表包括生理需求（５个条目）、心理需求（１２个条目）、精神需求（６个条目）、社会支持需求（３个条目）４个维度２６个条目，按Ｌｉｋｅｒｔ４级评分法，将选项分为“不需要、偶尔需要、经常需要、总是需要”，依次赋予０～３分，总分０～７８分，得分越高，表明晚期癌症患者对临终关怀的需求程度越高。量表Ｃｒｏｎｂａｃｈ′ｓα＝０．９２３，分半信度的相关系数ｒ＝０．９１３，具有较高的内部一致性。资料收集均由经过专门培训过的４名护士完成，在调查前，统一调查路径，确保调查质量，征得各科室负责人及调查对象的同意及配合并告知调查的目的，遵循保密原则，均不填写姓名，以保证调查的真实性。调查时由调查者发放调查问卷，采用统一指导语，由研究对象单独逐项填写，协助不能手写的患者填写，问卷当场回收，发现遗漏及时返还补填。共发放问卷３００份，回收有效问卷２９５份，有效回收率为９８．３３％。
２结果
晚期癌症患者临终关怀需求得分晚期癌症患者临终关怀需求总得分为５２．９４±５．１９，生理需求为１１．７０±１．５０，心理需求为２５．２０±３．７０，精神需求为１０．９１±２．４０，社会支持需求为５．１３±１．５２。晚期癌症患者对临终关怀需求排序前５位及后５位的条目得分见表１。
３讨论
３．１晚期癌症患者对临终关怀需求的现状
３．１．１生理需求临终关怀是指对患者提供姑息性和支持性的医护措施，既不是治疗疾病或延长生命，也不是加速死亡，而是改善患者生存的质量；它的宗旨是“减轻患者的痛苦，增加患者的舒适度，提高患者的生命质量，维护患者的尊严”。对于晚期癌症患者，恶性肿瘤本身生长与浸润迅速或转移相应的部位，会产生剧烈的、残酷的疼痛，给患者带来极大的痛苦，并且严重影响患者的睡眠、饮食、活动和情绪。随着癌症患者疼痛的加剧，对睡眠的影响很大，患者睡眠情况不佳，表现为难入睡、易醒、醒后疲劳，继而导致患者精神状态较差、精力差、活动受限，形成恶性循环。故晚期癌症患者的生理需求较高。癌症作为高消耗性、高损害性疾病，患者在长期与疾病斗争的过程中，医护人员要充分满足患者的生理需求，有效地控制疼痛，维持患者正常的生理活动，不仅能改善患者的生活质量，还能提高治疗的依从性，能帮助患者达到和维持其躯体、情感、精神的最佳状态。３．１．２心理需求本次调查中，晚期癌症患者对心理护理的需求处于高水平，究其原因，癌症作为一种危害生命的负性生活事件，本身又是一种应激源，患者的心理压力较大，会产生各种心理症状，主要表现为紧张恐惧、愤怒不平、否认疾病、孤独无望、忧虑不安。癌症本身、药物的治疗过程和并发症，不仅给患者带来巨大的生理痛苦，也严重影响患者的心理健康，使患者感到痛苦，情绪低落。这导致患者日常体力和工作能力下降，丧失参加娱乐、家庭和社会活动的兴趣。晚期癌症不仅破坏机体的正常功能，也可造成身体形象的改变，以及患者在家庭中的角色转变，加重患者的恐惧、疑虑、犹豫、绝望等心理反应。心理因素对癌症的发生、发展和预后影响极大，胡翠环等［４］调查发现，癌症患者抑郁症的发生率高达６９．９％。Ｃｈａｍｂｅｒｓ等［５］的研究显示，４５．２％的患者出现焦虑、抑郁。另外，昂贵的治疗费用也可导致患者出现一系列心理反应。陈应年［６］研究发现，晚期癌症患者会因为治疗费用昂贵、病死率高、给家庭带来惨重的代价，产生自责的心理，易使患者产生自杀行为。因此，护理人员应关注患者复杂多变的心情，仔细观察，及时发现，掌握患者的心理活动，进行针对性的心理护理，有利于消除不良的心理刺激，防止身心疾病的恶性循环。３．１．３精神需求晚期癌症由于不可根治性和易复发性，多数癌症患者初次得知病情时，他们的精神世界瞬间垮塌，此种精神状态不利于病情稳定。有学者认为，疾病晚期患者精神上的痛苦大于肉体上的痛苦［７］。晚期癌症患者往往因为疾病带来的痛苦和心理负担，对生活失去信心，希望找人诉说，急需找到精神上的寄托，对精神方面的需求较高。有研究显示，晚期癌症患者常会有一系列关于精神层面的问题，如生命的意义和目的、自主性、给他人的负担、自尊、希望、关系、宽恕、协议、祈祷、宗教等［８］，表明晚期癌症患者由于疾病、治疗等各方面的原因，可能会产生生命的失控感。晚期癌症患者承受着严重的精神痛苦，面对即将结束的生命，他们期望能超越痛苦和困境，寻求生命存在的意义和价值以面对自己的境遇。本研究结果显示，晚期癌症患者对精神的需求程度处于中等水平，分析其原因可能与我国传统的观念和医疗体系有关。在我国，医疗卫生体系对精神层面的护理重视不够，长期以来，护理人员对晚期癌症患者均只提供个体化的疼痛控制和症状管理，以及无宗教差别的心理抚慰和精神支持，往往忽视患者的宗教信仰［９］。而对于大多数患者，他们没有宗教信仰，也认为“精神需求”空洞不实际，无法为他们带来有效的帮助和实惠。３．１．４社会支持需求社会支持是指来自社会各方面包括家庭、家属、朋友、同事、伙伴、社团等个人或组织所给予的物质和精神上的帮助和支援。有调查显示，癌症患者社会支持、客观支持、主观支持均低于非癌患者［１０］，说明社会支持系统对癌症患者缺乏情感上的关爱和帮助。在临终关怀的４个维度中，社会支持需求最低，人们关注度低、社会支持制度的不完善、家庭成员所具备的知识不足是主要原因。
３．２晚期癌症患者对临终关怀项目的需求分析
表１结果显示，在所有需求的排序中，晚期癌症患者对“睡眠质量得到保证”、“皮肤、口腔保持清洁完整”、“疼痛得到有效控制”的需求程度较高。睡眠是恢复精力所必需的休息，晚期癌症患者由于疼痛、恶心呕吐等不良症状的发生，往往影响睡眠质量，进而导致患者精神不佳、活动无耐力，使睡眠格外受到患者的关注。“疼痛得到有效的控制”排第２位，疼痛时机体会出现一系列病理生理反应，如免疫机能下降、代谢紊乱、心率加快、血压升高等，同时疼痛会使人产生不愉快的主观感受，给患者造成心理上的困扰，严重影响患者的生活质量。“皮肤、口腔保持清洁完整”也受到更多患者的重视，晚期癌症患者因大小便失禁、躯体不能活动、营养不良等因素，皮肤时常处于潮湿状态，这增加了患者发生压疮的风险；胃肠功能紊乱，体内缺乏铁、锌等微量元素，都会影响口腔内环境，导致口腔溃疡，直接影响患者进食的情况，长此以往，患者的味觉功能受到影响，机体营养供应不足。对“宗教人员提供精神支持”、“探讨死亡相关问题”、“家人的抚触，如拥抱等”、“和护士谈论不良预后”、“病情难以逆转时，不做无实际意义的治疗”的需求程度较低，其中对“宗教人员提供精神支持”的需求程度最低，分析原因主要与患者无宗教信仰有关，本次的调查对象只有１８例患者有宗教信仰，其中信仰基督教１２例、伊斯兰教６例。“探讨与死亡相关的问题”一项得分也较低，分析原因可能是当晚期癌症患者意识到自己的生命即将结束时，往往会感到极度的恐惧。受传统文化观念思想的影响，患者往往不能正视生死，对“死”字加以回避，不想面对。“家人的抚触，如拥抱等”得分也较低，家属通过抚触，能让患者从中得到更多的安全感和自信感，消除紧张、恐惧心理，从一定程度上可缓解生理上的不适。但受传统文化的影响，患者不善于与家属进行一些肢体上的亲密接触，所以造成了该项得分偏低。“病情难以逆转时，不做无实际意义的治疗”这一项中表达的是放弃一些无意义的治疗，为患者以及家庭减少不必要的一些开支，从而减轻家庭的经济负担。但从中国的国情出发，考虑到人们的传统观念和世俗的影响，对临终患者如果放弃治疗，患者往往很难接受［１１］。目前，经济因素往往很难左右患者的选择。根据《医药卫生体制改革近期重点实施方案（２００９－２０１１年）》报告，截至２０１１年底，我国城乡居民参加三项基本医保人数超过１３亿人，覆盖率达到了９５％以上［１２］。“和护士谈论不良的预后”这一项目的得分也排名较后，分析原因可能与在医院医生处于主导地位有关，晚期癌症患者更乐意与医生讨论不良的预后，而非护士。
３．３对策
护理人员需要正确认知晚期癌症患者对临终关怀的需求，需要不断地学习新知识、新理论，为临终患者提供更优质的服务。①满足生理需求。准确评估患者的生理需求，根据患者病情，组织营养科、麻醉科等多科会诊，为患者制定合理的营养计划，提高能量摄入，严格记录出入量，及时补充水、电解质，维持水、电解质、酸碱平衡。对于消瘦的患者，预防性地在骶尾部、髋部使用康惠尔泡沫贴保护，每天接班时查看皮肤情况；了解患者的疾病进程，根据患者的疼痛情况，按照ＷＨＯ制定的三阶梯疗法镇痛［１３］，必要时为患者应用ＰＣＡ镇痛泵、多瑞吉镇痛贴等。②实施心理干预。医护人员应密切关注患者的心理活动，在入院初期，评估患者的心理状态，必要时请心理科会诊。护士应多与患者沟通，耐心倾听患者的主诉，给予患者同情与关心，尽量满足其合理要求，让其感情得到充分宣泄。为晚期癌症患者建立“互助小组”，让患者之间也可以交流彼此的心得体会。③提供精神慰藉。医护人员要尊重患者对死亡与临终的态度，包括不同宗教信仰、文化背景和社会环境的人对死亡和临终的态度［１４］。护理人员应为患者和家属提供人性化服务，减轻其对死亡的恐惧、忧虑，使晚期癌症患者临终阶段得到精神上、感情上、信仰上的关怀。④重视社会支持。家庭支持是社会支持中最基本的形式。在护理工作中，必须要重视对患者家属的心理辅导，指导家属主动为患者营造和谐的氛围；生活上给予患者照顾，精神上给予患者安慰，及时疏导和排除患者的不良情绪。另外，我院目前已经建立了由医学生和医护人员组建的安宁志愿者组织，为晚期癌症患者提供医疗以外的关怀，为患者排解负性情绪，改善患者心理状态，使之正确面对死亡。本次研究对调查对象的人口社会学特征记录不够详细，对疾病ＴＮＭ分期、预后、患者身体现状等数据未做记录，无法分析这些因素对临终关怀需求的影响。以后的研究将针对这些不足之处作出相应的改善，以期对临终关怀需求及相关因素进行更加深入的分析。
作者：赵晓婕 杨逸 吴啊萍 绳宇
