摘要：［目的］了解艾滋病病毒感染者与病人的临终关怀服务需求，为建立完善的艾滋病病毒感染者与病人临终关怀服务提供科学依据。［方法］采用方便抽样的方法，用自行设计的临终关怀需求调查问卷，对南宁市２０６例艾滋病病毒感染者及病人和５１５例普通人群进行临终关怀问卷调查。［结果］３０．７％的调查者听说过临终关怀，艾滋病病毒感染者与病人及普通大众对艾滋病病人临终关怀服务的内容、方式及服务人员的要求不同。［结论］被调查对象对临终关怀认知度普遍较低，应加强临终关怀宣传教育，提高人群认知水平；根据病人实际需求开展临终关怀服务，提高服务质量。
关键词：艾滋病；临终关怀；需求；调查
中图分类号：Ｒ４７３．５１文献标识码：Ａｄｏｉ：１０．３９６９／ｊ．ｉｓｓｎ．１００９－６４９３．２０１６．０４．０４０文章编号：１００９－６４９３（２０１６）０２Ａ－０４９７－０３
近年来，艾滋病疫情快速上升的势头得到了基本遏制，但累计艾滋病病毒感染者和病人数仍然较多，呈上升趋势。根据中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会数据显示：截至２０１３年９月３０日，全国共报告存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人约４３．４万人［１］。艾滋病以现有的医疗技术和手段是无法治愈的，艾滋病病毒感染者与病人一经确诊，除面临着身体上的疼痛外，往往还要承受病情随时恶化危及生命的心理压力。其家人与朋友同样承受着巨大的心理或经济上的压力。艾滋病危害严重，是危害全人类的生存与发展的社会问题，同时也是重大的公共卫生问题。随着高效联合抗反转录病毒治疗技术在艾滋病治疗上的广泛应用，成千上万的艾滋病病人得到有效治疗，病人生命得以延长，艾滋病引发的相关死亡大幅度下降［２－３］。针对这一特殊患病人群的临终关怀服务需求也越来越受到人们的关注，如何制定一套系统的临终关怀措施，帮助他们在死亡来临之前享受人生，实现各种心愿，安详、舒适、有尊严地走到人生的终点是目前需要解决的问题［４－５］。为了解本地区艾滋病病毒感染者与病人的临终关怀服务需求现况，笔者采用匿名式问卷调查的方法，对艾滋病病毒感染者与病人临终关怀需求进行了调查研究，现将结果报道如下。
１对象与方法
１．１对象
５１５例普通人群与２０１３年１月—６月在南宁市第四人民医院就诊、已经确诊为艾滋病病毒感染者与病人２１０例。
１．２方法
采用方便抽样的方法，对抽取的７２５例调查对象进行匿名式问卷调查。调查问卷主要内容包括病人一般情况及临终关怀相关问题两部分。问卷由经过统一培训的调查员对病人进行面对面询问式调查。采用Ｅｐｉｄａｔａ３．１软件建立数据库并进行双录入核查，运用ＳＰＳＳ１３．０软件对数据进行处理分析。
２结果
２．１一般情况
本次调查共发放问卷７２５份，回收问卷７２５份，回收率为１００％。其中有效问卷７２１份，问卷有效率为９９．４５％。本次问卷调查的信度和效度良好。经计算整个问卷的克朗巴赫系数为０．７６４，问卷信度较好。本次问卷设计过程中，问卷的条目编拟是基于理论文献综述、个别访谈以及参考国内外调查研究，并通过设计人员小组讨论以及咨询基层艾滋病防治经验人士和相关专家等步骤设计出来的，保证了本次问卷调查的题项能高度反映测量者的目的，问卷代表性强，内容效度较好。被调查对象的一般情况见表１．
２．２对临终关怀服务认识与态度
本次调查中，有２２１例（３０．７％）听说过临终关怀，５００例（６９．３％）没有听说过临终关怀。面对艾滋病无法治愈的现实，７２１例被调查对象中有４１３例（５７．３％）认为艾滋病病人应该坚持治疗，３０８例（４２．７％）认为艾滋病病人应该放弃治疗。两类被调查对象对艾滋病态度的比较见表２。
２．３对临终关怀服务需求
２．３．１临终关怀服务方式本次调查中，３５．９％的被调查者认为给艾滋病病人临终关怀最有效的方式是医疗、护理，３６．８％的被调查者认为对艾滋病病人给予亲人关怀是临终关怀最有效的方式，２７．３％的人认为临终艾滋病病人临终关怀最有效的方式是专业心理抚慰。两类被调查对象认为应该给艾滋病病人提供临终关怀服务方式情况的比较见表３。２．３．２临终关怀服务内容７２１例被调查中４０．５％的被调查者认为应该给临终艾滋病病人提供治疗费用方面的服务，３５．８％的被调查者认为应该给临终艾滋病病人专业心理抚慰，１２．２％的人认为临终艾滋病病人需要临床护理，１１．５％的被调查者认为临终艾滋病病人需要居家护理。两类被调查对象认为应该给临终艾滋病病人提供服务的情况的比较见表４。２．３．３临终关怀服务提供者本次调查中，被调查者在“哪些人提供临床关怀服务更合适（多选）”的提问中选择医护人员者有４３８例（６０．８％），选择亲朋好友５０２例（６９．６％），选择志愿者３７８例（５２．４％），选择心理咨询师２５４例（３５．２％），选择宗教人士者４６例（６．４％）。两类被调查对象对艾滋病病人临床关怀服务提供者的选择见表５．
３讨论
３．１被调查对象对艾滋病临终关怀认知度普遍较低
面对当前艾滋病防治能力有限的现实，艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家庭在生理上和心理上需要承受极大的痛苦，对艾滋病病毒感染者与病人进行临终关怀服务显得极其必要，这就要求大家对临终关怀有一定的认识。但是本次调查研究发现，不论是普通人群，还是艾滋病病毒感染者与病人对艾滋病临终关怀的认知度都普遍较低，被调查的２０６例艾滋病病毒感染者与病人和５１５例普通人群中只有２２１例（３０．７％）听说过临终关怀，另外５００例（６９．３％）没有听说过临终关怀。这可能是因为临终关怀事业在我国才刚刚起步，大家对临终关怀理念和心理方面知识较欠缺［４］。认识的缺乏导致大家对临终关怀服务的态度存在差异（χ２＝９．０，Ｐ＜０．０１），这些结果提示要做好临终关怀服务工作，首先需要加强临终关怀宣传教育，提高人员认知，使其获取相关知识。
３．２不同人群对艾滋病临终关怀服务要求不同
对艾滋病感染者和病人提供关怀服务，以帮助他们减轻疾病带来的痛苦，提高病人患病后的生活质量，让他们能安然地度过余生是如今艾滋病防治工作的一项重要任务。通过研究比较发现：艾滋病病毒感染者与病人和普通人群在应该给临终艾滋病病人提供哪方面的服务、临终关怀方式和临终关怀服务提供者方面存在差异，这种差异可能是由普通人群与艾滋病病人对艾滋病的认识不同，对疾病的感受不一致造成的。
３．３根据病人实际需求，开展临终关怀服务
照顾好临终的艾滋病病人是一项非常艰巨的任务。典型的临终关怀服务是由医生、护士、社会工作者、宗教人士、志愿者、政府和慈善团体人士共同组成的跨学科的专业队伍所提供的［７］。本次调查中发现，治疗费用、专业心理抚慰是临终关怀服务的主要需求（占７６．３％），临床护理和居家护理方面的需求相对较少；医疗护理和亲人关怀是大多数人认为较为有效的临终关怀方式；并且医护人员、家属及亲朋被认为是比较合适的临终关怀服务人员。在对艾滋病病人进行临终关怀服务时必须解决艾滋病病人所关心的问题，这要求服务中尽可能满足病人的需求，即由合适的临终关怀服务人员采取有效的方式，对其提供满意的服务内容。
参考文献：
［１］中华人民共和国国家卫生和计划生育委员会．我国艾滋病防控工作背景［ＥＢ／ＯＬ］．［２０１３－１１－３０］．
［２］杨翌，张孔来，王克荣，等．ＨＩＶ感染者／ＡＩＤＳ病人生活质量及其影响因素研究［Ｊ］．中国艾滋病性病，２００８，８（１１）：４．
［３］绳宇，方鹏骞．对ＨＩＶ感染者及艾滋病病人开展姑息关怀的探讨［Ｊ］．中国艾滋病性病，２００９，１５（４）：４４０－４４１．
［４］陈雅雪，韩跃红，于波．艾滋病人的临终关怀［Ｊ］．医学与哲学（人文社会医学版），２００７，２８（１）：２８－２９．
［５］刘素群．临终关怀在我国的实践应用及发展对策研究［Ｄ］．济南：山东大学，２００９：１０．
［６］杨芬，柳青．ＨＩＶ感染者／ＡＩＤＳ病人生存质量研究进展［Ｊ］．国外医学：社会医学分册，２００５，２２（２）：４９－５４．
［７］王万荣，陈建中，刘侠，等．艾滋病人临终关怀基层教育服务模式探讨［Ｊ］．通化师范学院学报，２０１３，３４（３）：５３－５５．
作者：谢彩英 韦彩云 吴锋耀 杜丽群 谢朝琼 陆怡辛
