摘要：［目的］了解艾滋病合并马尔尼菲青霉病病人的家庭照顾者入院时的内心体验。［方法］对３１名艾滋病合并马尔尼菲青霉病病人的家庭照顾者进行深度半结构式访谈，采用Ｃｏｌａｉｚｚｉ现象学研究方法进行资料分析。［结果］提炼出４个主题：应激反应强烈；信息与支持系统缺乏；经济负担加重；对未来的不确定与担忧。［结论］家庭照顾者陪同入院时存在多种负面心理，应及时给予疾病相关指导及心理疏导，满足其心理诉求，缓解压力和恐惧，使他们更好地帮助病人配合治疗与护理，促进康复。
关键词：艾滋病；马尔尼菲青霉病；家庭照顾者；内心体验；质性研究
马尔尼菲青霉病（ＰｅｎｉｃｉｌｌｉｏｓｉｓＭａｒｎｅｆｆｅｉ，ＰＳＭ）是一种极少见的深部真菌感染性疾病，多见于免疫功能不全或免疫缺陷者，临床表现复杂，病情凶险，病死率高，治疗成本高［１］。随着我国艾滋病感染者数量的增加，ＰＳＭ感染者也逐年增加。但临床上对ＰＳＭ误诊率仍然很高，主要可能由于ＰＳＭ在我国多数地区不常见，以华南地区特别是广西、广东最多，北方病人多有到上述地区居住或旅行史［２］。还有相当多的医务人员不知道ＰＳＭ，不懂如何进行诊疗与护理，更不知道家庭照顾者的心理变化情况。而家庭照顾者作为病人首要的心理、经济支持者，在陪同就诊时面临诸多问题,在躯体、精神、经济等各方面承受压力，他们的身心状况直接影响照护质量及病人对疾病治疗的配合与适应。本研究旨在分析艾滋病合并ＰＳＭ家庭照顾者在入院时的内心体验，为进行个体化心理疏导做基础。
１对象与方法
１．１对象
采用目的抽样法选择２０１５年１０月—２０１６年４月广西某传染病医院艾滋病科首次因艾滋病合并ＰＳＭ住院病人的家庭照顾者为研究对象。纳入标准：①艾滋病合并ＰＳＭ病人的家属，在院陪同，每周至少照护病人５ｄ；②无偿提供照护；③年龄≥１６岁，无语言及精神障碍，能正确表达照护经历及感受；④自愿参加。研究样本量以受访者的资料重复出现，且资料分析不再有新的主题呈现为标准。共访谈家庭照顾者３２人，其中１人拒绝进行第２次访谈并退出，退出原因为遭到病人（其丈夫）反对，不愿其与他人过多交谈。最后入选３１人，其中男１３人，女１８人；年龄２７岁～４４岁１７人，４５岁～５９岁９人，≥６０岁５人；职业：农民１６人，个体２人，在职１１人，无业２人；家庭角色：父母８人，配偶１８人，兄弟姐妹５人；文化程度：小学及以下１０人，初中１５人，高中３人，大专３人；现居住地：农村２０人，城镇１１人。
１．２方法
１．２．１资料收集采用现象学研究方法，首先拟定半结构式访谈提纲，访谈前先向受访者说明研究目的、方法及内容，获取同意并严格保密。访谈地点选择在病房固定宣教室进行，每次访谈时间控制在３０ｍｉｎ～４０ｍｉｎ，过程中鼓励受访者充分表达自己的想法及体验，并进行同步录音及记录，客观记录访谈者的反应、情绪等。提纲内容：①您在得知病人感染艾滋病时是什么心情，有什么想法？②您觉得患此病对病人的原有生活有什么影响？③您在照顾病人的过程中担忧的问题是什么？④面对这些问题您是怎样解决的？⑤您对病人的治疗有何期盼？⑥您在照顾病人的过程中对自身可能或已被感染有什么想法？⑦您对其他人可能知晓病人感染此病有什么想法？１．２．２资料分析采用Ｃｏｌａｉｚｚｉ７步分析法［３］：①仔细阅读所有资料；②析取有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦回访受访者处求证。且在研究过程多次采用他人核查法，对原始资料、译码及解释进行再确认。分析过程中隐去真实姓名以编号代替。
２结果
２．１应激反应强烈
２．１．１绝望、悲伤ＰＳＭ进展迅速，病人病情严重，家庭照顾者在病人重病情况下被告知为艾滋病，心理承受巨大压力和打击，难以接受。Ｃ２（哽咽）：“晚上我偷偷在走廊哭，睡不着觉，只想哭。”Ｃ６：“医生跟我说的时候，我觉得天都要塌下来了，不知道怎么办。”Ｃ１０（抱头痛哭）：“我想去死。”２．１．２焦虑、担忧ＰＳＭ临床表现多样，诊治复杂，恢复缓慢，家庭照顾者更焦急。Ｃ１１：“病得很严重，一点力气也没有，我怕她挺不过去了。”Ｃ１：“我老公现在病情很严重，在家里医院住了段时间才来这里，很担心治不好，可能是拖得太久了。”Ｃ１３：“我不敢问医生，还有救没，治得好吗。”２．１．３羞耻感家庭照顾者不愿意让其他家人、亲戚或周围其他人群知道此病。刘颖等［４］认为与艾滋病有关的污名与歧视在家庭中是非常严重的，而且这一现象在可预见的未来没有减弱的趋势。Ｃ１１：“有亲戚打电话来问，我都是告诉他们是肺炎，马上就好了，叫他们不用来医院看。”Ｃ１：“没有告诉爸妈，只有他姐姐和我知道，怕知道的人越多越容易传出去。”Ｃ４：“我老公住院都没有跟亲戚说，怕别人知道，这种病很丢脸。”Ｃ１４：“医生说住院费可以报销，但是我儿子说不给去报销，宁可不要这种钱。钱可以再赚，要是被别人知道这种病就活不下去了。”２．１．４感叹命运不公Ｃ２：“我儿子小时候很听话，也不抽烟不喝酒不打架，怎么会得这个病，为什么不是别人得。”Ｃ４：“我自己命苦，嫁得不好，我女儿也嫁得不好，现在我老公又有艾滋病。”Ｃ２０：“前几年生活很艰难，才刚刚好一点，突然又得这个病，都没有什么顺利的，别人都没有，只有我们有（艾滋病）。”２．１．５责怪、生气、背叛感通过性接触传染的病人，作为其配偶一方，常因对方发生婚外性行为感到愤怒［５］。Ｃ２４：“我对他这么好，我不敢相信他竟然背叛我。”Ｃ２３：“我一知道是艾滋病，就问了我老公有没有出去乱搞，他没有作声，真气死我了。”Ｃ４：“我辛辛苦苦在外面做工，回来听说他得的是这种病，你说生气不生气。”２．１．６仇恨２名家庭照顾者表达出仇恨心理。Ｃ１５：“我儿子交的女朋友以前就有过好几个男朋友，肯定是她害了我儿子，这种人最好去死，才不会害别人。”Ｃ６：“害我儿子得这个病的人，我恨死她了。”
２．２信息与支持系统缺乏
２．２．１预防传染知识缺乏本研究中２５名家庭照顾者为初中以下文化水平，仅有６名为高中以上学历，缺乏对艾滋病的了解，不懂如何预防传染，胡乱猜测，加重心理恐惧。Ｃ２５：“我也不知道怎么传染的，我现在不敢碰我爸，昨天晚上没睡觉，怕有蚊子咬我。”Ｃ５：“我现在不敢和他接触，还是小心一点好。”２．２．２疾病治疗知识缺乏Ｃ１：“医生叫检查就检查，打针就打针，也不知道治得好不好。”Ｃ１７：“医生什么都没说，就是让我们安心治疗，签字吊针，但是怎么安心得了。”２．２．３就医条件受限由于ＰＳＭ诊断与治疗用药的特殊性，基层医院无法进行有效的诊治，延误病情，加重病情的发展。本研究中有２３例个案均为外院转入本院诊治，辗转救治途中，家庭照顾者承受着巨大的心理压力。Ｃ１１（哭）：“在家里的医院住了十多天没有好转，医生建议来这里才有药治，就过来了，我那时候觉得她过不了这关了。”Ｃ１：“治了半个多月都不见好，医生让我们来这里，开始他姐姐都不同意，是我坚持要来，医生说有点耽误了，应该早点转来。”Ｃ１２：“一直发烧咳嗽，就去诊所吊水，越来越严重才到医院看。”
２．３经济负担加重
病人突然住院产生费用，加之家庭照顾者需耗费精力和时间照顾病人，导致家中经济来源减少。本研究中大部分个案均表示有不同程度的经济负担，１９例表示已经与亲戚借钱。Ｃ１２：“在这里天天抽血检查，家里没人干活，也没有钱了。”Ｃ４：“我老公病很严重，花了很多钱，现在钱都是嫁出去的女儿给的，还有儿子在念书，不想拖累他们，想放弃治疗。”Ｃ２０：“治病要很多钱，小孩又要读书，现在也做不了工，到处借钱。”
２．４对未来的不确定与担忧
在未婚的病人中结婚生子成为家庭照顾者对未来最担忧的问题。６名未婚病人、１名离异病人的家庭照顾者均表示为病人结婚生子而担忧。Ｃ１１：“我女儿以后还能生孩子吗。”Ｃ１７：“我妹妹这么年轻，还没有结婚生孩子，现在有艾滋病，以后谁还要她。”Ｃ２：“（病人）还这么年轻，刚刚毕业出来工作，还没有结婚，以后还有什么未来。”
３讨论
３．１提供心理支持
入院后家庭照顾者心理负担沉重，担忧病人病情，恐惧自身感染，加之担心其他人知道而不敢与亲戚朋友倾诉，容易产生抑郁、焦虑情绪。因此作为主管护士，在诊疗活动较少时应主动与家庭照顾者在隐秘的空间交谈，鼓励其抒发内心的情绪，耐心倾听，及时给予安抚和支持。举例告知坚持治疗的良好预后，增加其信心和希望。
３．２提高疾病相关知识
ＰＳＭ与其他疾病比较，发病迅猛，病情严重，就诊时病人就已呈现严重的病态。对此，家庭照顾者首先体现的是艾滋病恐惧，对病人的照护上会束手束脚，影响质量；其次是对“ＰＳＭ是否可以治好”产生焦虑情绪。对此可建立疾病知识讲堂，集中家庭照顾者针对性地进行知识宣讲；同时印发艾滋病知识宣传手册，免费供病人及家属传阅，节约时间与精力，教会防护方法，减轻恐惧与焦虑。虞水花［６］采用宣传栏、黑板报、宣传小册子等方式对艾滋病家属进行宣教，效果良好。
３．３完善社会支持系统
艾滋病不仅严重影响病人身心健康，还给家庭带来沉重的精神和经济负担。病人及家属在求医过程中感觉孤立无援，抉择困难。雷玉萍等［７］对住院艾滋病病人家属健康教育需求及护理对策的研究显示，９０％以上的家属希望对病情保密并需要进行医护沟通和心理疏导，８０％以上的家属需要医护人员的关心支持、需要得到各种信息、尊重和理解。而且入院后住院费用和劳动力的缺失造成经济困难，家庭照顾者担心后续治疗带来负担。而社会支持网络尚未完全建立，社会保障体系尚未健全，对一些贫困边远地区高危人群的监测、干预以及跟踪治疗依然困难［８］。国家对艾滋病家庭开展“四免一关怀”政策，在艾滋病检测、抗病毒治疗、预防母婴传播以及高危人群的预防干预等领域取得了显著进展［９］，但由于艾滋病的污名与歧视，出院后家庭照顾者不愿报销住院费用、申请低保等，担心被别人知道，造成生活上的困扰。因此，建议：①国家不仅要呼吁大众关注艾滋病，更要强调正确认识艾滋病，减少一般人群的恐惧与歧视。孙美艳等［１０］认为由于媒体的不实宣传，人们的错误观念，在中国人们对艾滋病有很多不正确的认识，导致人类免疫缺陷病毒感染者受到很严重的歧视和排斥。王巧娟［１１］则认为由于医护人员、媒体等的宣传，大众对艾滋病并不陌生，但往往缺乏科学正确的认识，这是住院病人和家属心理负担的重要原因。②结合我国国情建立合理的艾滋病医疗保险报销制度，减少艾滋病家庭隐私的泄露，加强相关机构工作人员的职业与道德素质，或者尝试建立相关特殊疾病报销及补助通道等。③论文发表网要在专青海职称业医护指导的基础上大力倡导如“红丝带”等社会慈善组织的宣传活动。④扩大艾滋病合并症治疗力度，加强基层医疗人员艾滋病合并症相关知识的学习与培训，以便能提供准确的就医指导。
作者：梁冰林 曾志励 莫小云 伍春艳
