肾病综合征（ｎｅｐｈｒｉｔｉｃｓｙｎｄｒｏｍｅ，ＮＳ）是临床儿科最常见的肾小球疾病之一，全世界儿童年发病率为２７／１０万，患病率为１６／１０万［１］。文献报告通过对我国各地区调查统计现实ＮＳ约占儿科泌尿系统疾病住院患儿的２１％～３１％［２］。ＮＳ的疾病特点为迁延不愈且易反复发作，治疗疗程较长及治疗药物的副反应容易导致患儿产生持久的心理问题，研究表明，ＮＳ患儿心理问题的发生率可高达３０％［３］。然而，目前临床工作中并未对ＮＳ患儿的心理问题给予足够的关注和重视，使得ＮＳ患儿的心理健康水平处于较低的状态，从而影响疾病的恢复。“以家庭为中心护理”（ｆａｍｉｌｙ－ｃｅｎｔｅｒｅｄｃａｒｅ，ＦＣＣ）是美国卫生系统开发的一种新颖、广泛的护理模式，是一种以创新的方法来进行护理评估、制定护理计划及实施护理措施的护理模式，该护理模式的特点是强调医护人员与病人家属的通力协作，信息共享和尊重家庭［４］。本课题旨在通过对ＮＳ患儿实施“以家庭为中心的护理”，以提高ＮＳ患儿的心理健康水平。
１资料与方法
１．１一般资料
采用方便抽样法进行非同期对照研究。选择２０１３年２月—２０１３年１２月本院儿科病房收治的住院ＮＳ患儿７２例作为研究对象，其中男４６例，女２６例；年龄１１．１岁±３．９岁；病程２．７年±１．４年。研究对象的纳入标准为：符合儿童ＮＳ诊断标准；年龄６岁～１６岁；进行激素或者免疫抑制剂治疗者；智力正常，具备一定的理解能力；对研究知情同意。排除标准为：ＮＳ患儿伴有其他系统严重疾病者；智力障碍者；无父母长期直接照顾者；患儿来自单亲家庭者。
１．２方法
对照组采用目前儿科临床护理模式，即“责任制整体护理”为ＮＳ患儿及其家庭提供护理服务。观察组采用“以家庭为中心”的护理模式，１．２．１成立护理小组小组成员包括１名儿科医生、１名护士和１名取得心理咨询师执业资格的专业护士。在研究开始前，首先对小组成员进行培训，培训内容包括ＦＣＣ护理模式的相关理论及实施方法。小组成员中，儿科医生主要负责ＮＳ患儿每周１次的复诊，具有心理咨询师资格的护士和另一名护士则负责患儿的心理评定工作，并根据患儿的心理状态设计出有针对性的心理调节方案和具体的操作方法。１．２．２实施过程干预前，首先了解ＮＳ患儿的身体情况、心理健康水平及患儿家庭的一般情况，确定患儿的教育需求，并与患儿建立信任关系，根据患儿各项情况确定个体化的教育目标，并与患儿父母商议选择合适的教育方法，然后由干预小组协同执行干预。干预效果评价包括两方面，即过程评价和目的评价，在执行护理计划的过程中采用复述和回示两种方法评价患儿及其父母对教育内容的掌握情况，如果未能接受教育内容，则进行再次强化和评价。干预小组另设一份评价表进行中期和末期评价，包括ＮＳ儿童及家庭的评价和小组工作评价，通过此评价了解计划执行情况及效果，同时能更及时地发现问题。１．２．３实施方法具体的实施方法介绍如下。①住院期间：在住院过程中，护理小组成员针对每一个患儿的性格特点对其进行全程床边宣教、对患儿父母进行培训，内容包括ＮＳ疾病相关知识及自我康复护理的方法、儿童心理行为特点及ＮＳ患儿的教育与疏导。设置游戏与患儿一起进行角色扮演，如：我是小医生、我的病治好了、我是超人宝宝、小小运动会、我是小妈妈（爸爸）等。②出院后：针对每个患儿的性格特点制订有针对性且个性化的家庭护理计划，指导父母与患儿多交流、设计各种游戏与患儿一起玩耍，另外，对疾病相关知识对家长进行培训，内容包括激素治疗时间与剂量、疾病相关的注意事项、患儿行为控制、优化家庭环境等。除此之外，制订家庭访视计划和确定复诊安排，定期进行家访或电话函询，每周１次复查，组织健康教育日活动。患儿出院后进行为期３个月的护理干预，干预结束后３个月进行干预效果评价。
１．３评价指标
①Ｃｏｎｎｅｒｓ儿童行为问卷（父母问卷）［５］：该量表共４８个条目，包括品行、学习、心身障碍、冲动－多动、焦虑和多动指数等６个因子。②家庭环境量表（ＦＭＳ）［５］：该量表共９０个条目，包括亲密度、情感表达、矛盾性、独立性、成功性、知识性、娱乐性、道德宗教观、组织性、控制性等１０个因子。１．４统计学处理采用ＳＰＳＳ１７．０软件录入数据并进行统计学分析，采用Ｓｈａｐｉｒｏ－Ｗｉｌｋ法对数据进行正态性检验，采用ＷｉｌｃｏｘｏｎＳｉｇｎｅｄＲａｎｋｓ检验进行统计学分析，以Ｐ≤０．０５为差异有统计学意义。
２讨论
本研究在前期调查中发现ＮＳ患儿存在较多的行为问题，主要的外在表现有患儿情绪不稳定、焦躁、注意力不集中、多动、攻击行为、社会退缩等，这与很多相关报告结果一致。病人的这些行为问题与疾病影响、药物治疗不良反应及家庭环境的因素密切相关。针对这些问题笔者基于ＦＣＣ的理念对患儿进行护理干预，特别强调儿童、父母的心理行为及整个家庭环境与动力，进行为期３个月的护理干预，取得了良好结果。
２．１基于ＦＣＣ的护理干预促进ＮＳ儿童家庭环境的改善
干预前的调查发现ＮＳ儿童家庭表现为低亲密度、缺少情感表达、高矛盾性、低成功性、低知识性、低组织性、低控制性及缺乏集体的娱乐活动。本研究笔者针对ＮＳ患儿家庭的环境特征，制订有针对性的家庭治疗方案。首先进行家庭评估，与各个家庭成员建立信任关系；其次，确定家庭问题，针对患儿及父母的问题进行针对性地干预，干预的重点是患儿及其父母针对疾病及疾病治疗的想法及观念、父母及患儿情绪状态的控制及家庭交流模式的形成与改进；最后，通过３个月的干预，干预后３个月进行效果评价及总结。通过为期３个月的护理干预，家庭环境各因子得分均有提高，亲密度、独立性、娱乐性及组织性４项与干预前比较差异有统计学意义（Ｐ＜０．０５），而情感表达、矛盾性、成功性、知识性、道德宗教观、控制性等６项与干预前比较差异无统计学意义（Ｐ＞０．０５）。这说明患儿的家庭环境得到了很大程度的改善，主要表现在家庭成员对待疾病的态度更加乐观、治疗更加积极，能够平静地对待疾病的复发或恶化；患儿和父母之间亲密度提高，家庭成员间更加互相信赖和依靠，共同面对困难，矛盾性降低；患儿有意识地独立完成力所能及的事情，独立性有所提高；家庭成员之间分工合作，各自安排好自己的学习工作生活，使整个家庭的组织性增强，同时加强了患儿家庭与外界的联系，随之娱乐性提高。
２．２基于ＦＣＣ的护理干预有利于促进儿童行为的转变
儿童的行为是先天素质和后天环境相互作用的结果。本研究基于ＦＣＣ理念，对ＮＳ患儿的家庭环境进行优化，同时采用游戏、正向行为增强、负向行为处罚或隔离、忽略、转移、发泄怒气等行为改变技术对患儿行为进行反复训练强化，以达到削弱不良行为的目的。通过为期３个月的干预，Ｃｏｎｎｅｒｓ儿童行为问卷各因子中，各种不良行为都有所缓解，其中品行问题、多动指数、冲动－多动等３项较干预前得分降低，差异有统计学意义（Ｐ＜０．０５），学习问题、心身障碍、焦虑等３项差别无统计学意义（Ｐ＞０．０５）。这说明通过基于ＦＣＣ的护理干预有效地改善了ＮＳ患儿的不良行为，促进家庭关系的改善，从而促进患儿疾病的恢复。
作者：董黎 韩丽 李青文
